La fel ca Bruce Willis, am afazie. Iată cum este viața cu această tulburare incurabilă.

Bruce Willis a dezvăluit la sfârșitul lunii martie că se retrage din actorie din cauza afaziei. (Foto: VCG prin Getty Images)

Bruce Willis a dezvăluit la sfârșitul lunii martie că se retrage din actorie din cauza afaziei. (Foto: VCG prin Getty Images)

Când a apărut știrea pe 30 martie că Bruce Willis se retrage din actorie (cel puțin pentru moment) din cauza afaziei, poate că a fost prima dată când mulți oameni au auzit de această afecțiune. Pentru mine, însă, afazia a devenit o parte esențială a realității mele constante, afectându-mă în fiecare zi, toată ziua.

Acum patru ani, creierul meu a luat un ocol neașteptat. Am suferit un accident vascular cerebral în somn. S-a întâmplat brusc, fără niciun avertisment. Nu am avut simptome sau factori de risc.

După aceea, semnele fizice că am avut un accident vascular cerebral au fost evidente. Faptul că nu-mi puteam folosi deloc mâna dreaptă era imposibil de ignorat. Imediat după aceea, încercarea de a-mi recâștiga puterea fizică și abilitățile mi-a luat toată concentrarea mentală. M-am considerat norocos – și am fost. Nu mi-am pierdut capacitatea de a merge și mai puteam vorbi.

Terapia fizică m-a ajutat să recâștig o parte din puterea și controlul mâinii mele drepte. În cele din urmă, am putut ține un creion suficient de neclintit pentru a scrie cuvinte semi-lizibile și, la scurt timp, am început să scriu din nou. La început, am fost atât de ușurat încât am putut folosi tastatura încât nici nu a contat ce sortiment de litere și simboluri apărea pe ecran.

În curând, însă, a trebuit să mă întorc la muncă și să încerc să-mi reiau rutina obișnuită. Aveam multe lucruri de scris. Termenele limită se profilau. Sarcinile trebuiau terminate.

Atunci am început să realizez că unele dintre cuvintele mele păreau să fi dispărut.

Am învățat că am afazie, care sună ca o nuanță rece de ruj sau poate un club de noapte la modă. În schimb, este ceea ce se întâmplă atunci când mă străduiesc să mă gândesc la cuvinte care par să rămână pentru totdeauna pe vârful limbii, abia la îndemână.

În timp ce afazia este menționată de diverse surse medicale drept „afecțiune” sau „tulburare”, este, de asemenea, enumerată în mod obișnuit ca un simptom al unei alte afecțiuni, deoarece apare adesea ca urmare a unui accident vascular cerebral, tumoră cerebrală sau alte probleme legate de creier.

Afazia temporară poate apărea din cauza unui mini-accident vascular cerebral, convulsii sau migrene severe. Afazia pe termen lung, totuși, este în general considerată incurabilă și permanentă.

Tipul meu de afazie – rezultatul leziunii lobului frontal a creierului cauzat de accidentul vascular cerebral – este pe termen lung. La câteva luni după accidentul vascular cerebral – după perioada „așteptați și vedeți” când ar fi putut exista un semn că afazia mea era temporară – medicii m-au avertizat că aceasta este o afecțiune cu care probabil că voi trăi tot restul vieții.

Totuși, știu că creierul este o minune misterioasă care acționează adesea în moduri imprevizibile, așa că am speranța că, în cele din urmă, unele dintre acele cuvinte pierdute pot reapărea sporadic, precum florile de primăvară care apar după o iarnă lungă. Între timp, sunt într-o ceață tulbure a creierului.

„Ca scriitor, cuvintele sunt sângele meu, așa că atunci când au dispărut, a fost o schimbare cataclismică în lumea mea”, scrie autorul. (Foto: Amabilitatea lui Bobbi Dempsey)

Nu există leac pentru afazie. Singurele opțiuni de tratament sunt logopedia și terapia ocupațională, care pot ajuta la întărirea capacităților de vorbire care rămân, în timp ce o persoană explorează și alte moduri de a comunica. Medicii recomandă, de asemenea, jocuri pentru creier și alte activități care pot ajuta la menținerea minții ascuțite și pot avea beneficii cognitive.

Ca scriitor, cuvintele sunt sângele meu, așa că atunci când au dispărut, a fost o schimbare cataclismică în lumea mea. Dar a trebuit să învăț să mă adaptez la – sau cel puțin să tolerez – noua mea realitate.

Adesea, voi reuși să scriu o primă schiță într-un fel de ignoranță fericită. Voi scrie într-un ritm decent și voi găsi alternative potrivite pentru cuvintele care îmi scapă. Apoi mă întorc să corectez ceea ce am scris. Atunci s-ar putea să realizez că am tastat „mult” în loc de „trebuie” sau că expresia pe care intenționam să o folosesc a devenit cumva ceva complet diferit și fără legătură.

Întotdeauna unul care caută un motiv de argint, îmi spun că amestecul întâmplător de cuvinte îmi face scrisul mai distractiv. Adaugă un pic de surpriză și capriciu. Nu știi niciodată ce lucru neașteptat ar putea apărea în continuare! Dar îmi dau seama că acesta este genul de spontaneitate fără care editorii mei ar prefera să se descurce. Așa că procesul meu de scriere – deja îngreunat puțin de problemele persistente cu mâna mea – încetinește și mai mult pe măsură ce verific compulsiv și verific de trei ori fiecare propoziție, uitându-mă la fiecare cuvânt cu focalizare laser, în speranța că voi fi capabil să observ vreunul. care nu aparțin.

Oricât de minuțios ar fi acest proces, este mult mai bine decât scenariul mai frustrant în care cuvintele nu vor veni deloc, ceea ce se întâmplă mult mai mult decât am sperat.

A te chinui să-ți găsești cuvintele atunci când scrii este destul de greu. Este mult mai frustrant – și jenant – în situațiile în care trebuie să vorbiți. Sufeream deja de anxietate socială și de o frică severă de a vorbi în public chiar înainte de apariția afaziei. Acum gândul de a vorbi în public este în mod pozitiv terifiant.

Ca scriitor, cuvintele sunt sângele meu, așa că atunci când au dispărut, a fost o schimbare cataclismică în lumea mea.

În trecut, îmi făceam ocazional curajul de a vorbi pe panouri la conferințele scriitorilor sau de a participa la interviuri media despre poveștile pe care le-am scris sau despre subiectele pe care le-am acoperit. Astăzi, aproape întotdeauna refuz acele oportunități, deoarece probabilitatea de a mă găsi înțelegând cuvintele sau poticnindu-mă prin tăceri incomode extinse îmi provoacă prea mult stres.

Îmi imaginez să încerc să fac o prezentare la o conferință, doar pentru ca aceasta să devină rapid o experiență interactivă pentru public mult mai mult decât a plănuit oricine, în timp ce încerc să interpretez ceea ce încerc să spun sau să las indicii vizuale, cum ar fi un versiune proastă a șaradelor.

Capacitatea (sau incapacitatea) de a comunica afectează fiecare aspect al vieții de zi cu zi. Anxietatea mea crește înainte de a fi nevoit să dau un telefon, să particip la o întâlnire sau un eveniment social sau să navighez în orice altă situație care va necesita interacțiuni verbale. Prietenii și cei dragi ne susțin, adesea prefăcându-se că nu observă – sau glumând că asta ni se întâmplă tuturor pe măsură ce îmbătrânim – și sunt extrem de răbdători în timp ce așteaptă să vin cu cuvintele pe care vreau să le folosesc. Dar este frustrant pentru toți cei implicați – și mai supărător și jenant în situații în care sunt implicați străini care nu sunt conștienți de starea mea. S-a ajuns la punctul în care adesea evit interacțiunile care îmi cer să vorbesc.

Așa că am o mare empatie pentru Willis, căruia se spune că îi era din ce în ce mai greu să-și amintească replicile. Îmi imaginez că a experimentat o mare suferință când a fost nevoit să facă încercări repetate de a trece prin scenele sale, încercând, luare după luare, în timp ce cei din jur nu puteau face nimic pentru a ajuta.

A avea afazie mi-a schimbat viața în multe feluri – majoritatea negative – dar mi-a oferit și o înțelegere mult mai profundă a luptelor cu care se confruntă mama mea, care suferea de Parkinson și demență cu corp Lewy, ambele i-au afectat semnificativ capacitatea de a comunica. și deseori a lăsat-o zbătându-se pentru cuvintele ei. (Din păcate, mama mea a murit de COVID-19 acum câteva săptămâni.)

Afazia poate fi o afecțiune dureroasă și izolatoare. Mă bucur că Willis pare să aibă un sistem de sprijin puternic in jurul lui. De asemenea, sper că acoperirea situației sale va duce la o conștientizare sporită a acestei afecțiuni și la compasiune pentru cei afectați de ea.

În ceea ce mă privește, s-ar putea să nu mă întorc niciodată complet la „normal”, dar sunt încrezător că mai am nenumărate cuvinte de scris, chiar dacă ar putea fi puțin imprevizibile.

Bobbi Dempsey este coleg reporter la Proiect de raportare a dificultăților economice și un om de drept economic la Schimbarea comunității. Lucrarea ei a apărut în Parade, Harper’s, The Washington Post și în numeroase alte magazine. Urmărește-o pe Twitter la adresa @bobbidempsey.

Aveți o poveste personală convingătoare pe care ați dori să o vedeți publicată pe HuffPost? Află ce căutăm aici și trimite-ne un pitch!

Acest articol a apărut inițial pe HuffPost și a fost actualizat.

Mai multe de la HuffPost Personal…

Add Comment